Dépistage de la surdité : un arrêté exclut le vote parlementaire

3 mai 2012: contournant le débat parlementaire, le gouvernement impose sa décision via un arrêté ministériel instituant le dépistage néonatal de la surdité.

Depuis plus d’un an, le projet de mise en place d’un dépistage ultra précoce de la surdité se heurte à de nombreuses oppositions. Une décision inattendue vient mettre fin à la réflexion en cours.

Historique

Le 30 novembre 2010, l’Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une p roposition de loi p ortée par les députés UMP Edwige Antier, Jean-Pierre Dupont et Jean-François Chossy.

Il s’agissait d’instituer une obligation de dépistage néonatal de la surdité sur tout le territoire. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) émettait alors un avis défavorable . Beaucoup d’associations d’usagers et de professionnels s’y opposaient aussi.

Avant que le Sénat n’ait pris le temps de prendre position, E. Antier tentait de faire voter le dépistage précoce au sein d’un amendement à la loi de réforme de l’hôpital, court-circuitant ainsi le débat parlementaire. En août 2011, le Conseil constitutionnel censurait cet amendement cavalier.

Une deuxième tentative consistait à inclure cette obligation de dépistage dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Deuxième amendement censuré par le Conseil constitutionnel en décembre 2011.

Problématique

Les opposants au dépistage ultra précoce mettent en avant:

  • les risques psychologiques consécutifs à l’annonce d’un possible handicap auditif avant la sortie de la maternité: sidération, angoisse, difficulté à établir le lien mère/enfant;
  • l’inutilité de prendre ce risque puisque le véritable diagnostic ne pourra être posé que quelques semaines ou quelques mois plus tard et que les solutions médicales ou éducatives n’ont pas d’impact à cet âge premier;
  • l'idée qu'un dépistage à l'âge de 3 mois serait donc plus raisonnable;
  • la nécessité de subordonner le dépistage à certaines conditions: en particulier une information rigoureuse des familles sur les besoins éducatifs spécifiques des enfants sourds, au delà de la seule logique médicale d’appareillage ou d’implantation cochléaire.
point de vue

Rebondissement

Le 3 mai 2012 paraît au bulletin officiel un arrêté ministériel signé le 23 avril faisant obligation à toutes les ARS (Agences régionales de santé) de mettre en œuvre le dépistage précoce de la surdité.

Faute de pouvoir s’appuyer sur la légitimité d’une décision législative votée démocratiquement, le gouvernement a donc opté pour un nouveau court-circuitage, s’appuyant sur le pouvoir exécutif.

L’arrêté ne retient qu’une seule condition à prendre en compte lors de ce dépistage: "une information des détenteurs de l’autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française ".

"Le cas échéant" en affaiblit considérablement la portée. Comment décidera-t-on de la nécessité de cette information? La seule mention de la Langue des signes française (LSF) met en position subalterne toute autre mode de communication, notamment la Langue française parlée complétée (LPC); une information de type très optionnel...

La nécessaire réflexion des parents sera donc orientée - et donc manipulable - selon deux axes exclusifs ou complémentaires: appareillage/implantation et/ou LSF.

Des associations sidérées

Quelle que soit la position des usagers (souhaitant des mises sous conditions diverses du dépistage, pro ou anti implantation, souhaitant favoriser l'information sur la LSF ou sur la LPC), ce passage en force d’un texte sans précautions ne peut qu’être mal perçu.

Les premières réactions sont significatives:

Les associations de l’Unisda dénoncent la démarche du Gouvernement de vouloir à tout prix instaurer le dépistage précoce de la surdité, entre les deux tours de la présidentielle (communiqué du 6 mai 2012).

"Mauvaise nouvelle. Le gouvernement vient de publier un arrêté permettant le dépistage précoce de la surdité. Le procédé est lâche (…) Au moment où tout le monde attend de savoir quel sera le nouveau président, Xavier Bertrand signe en douce cet arrêté" (association Deux mains pour entendre).

"A quelques jours des élections présidentielles, le gouvernement fait passer de force le dépistage précoce malgré l’opposition des associations de sourds, de parents d’enfants sourds, de nombreuses associations de professionnels. Pour la 3e fois, le dépistage précoce est imposé envers et contre tous sans tenir compte des deux rejets par le Conseil constitutionnel" (association UNAPEDA).

A l’opposé, les quelques associations favorables sans restrictions au dépistage néonatal ne pourront que se féliciter de ces nouvelles dispositions. Elles s’interrogeront peut-être néanmoins sur un procédé excluant les parlementaires d’une décision aussi importante.

Les enjeux

Officiellement, le dépistage précoce a un objectif d’égalisation des chances. L’accès à une langue et à des solutions éducatives adaptées est en effet plus efficace lorsqu’il ne tarde pas trop.

Cette précocité devrait aussi permettre une meilleure rentabilité économique dans le domaine des dépenses publiques engagées pour l’éducation des jeunes sourds.

Mais certains parlent aussi de lobbying. Dans un communiqué officiel, le PS dénonçait "la volonté de favoriser la pose d'implants cochléaires par chirurgie dès les premiers mois de la vie". Lors des débats à l'Assemblée,le député PS Simon Renucci avait rappelé que "le repérage précoce ne devait pas avoir pour seul but de hâter l'implantation cochléaire" ( Léa Benet, L’express , septembre 2011).

Parmi les professionnels de la surdité ayant collaboré à l'élaboration du texte de projet de loi figurent plusieurs membres du corps médical impliqués dans des actions d’implantation cochléaire ( Léa Benet, L ’Express, septembre 2011).

En outre, les Centres de dépistage et d’orientation sur la surdité (CDOS) qui accueillent les nourrissons possiblement sourds fonctionnent au sein des hôpitaux qui pratiquent l’implantation cochléaire.

Les associations voient là un risque majoré de sous information dans le registre éducatif au bénéfice de seules solutions chirurgicales de "réparation".

Le véritable enjeu, c’est l’acquisition précoce par les enfants sourds d’une langue première entièrement accessible. Cette acquisition conditionne leur avenir communicationnel, cognitif, scolaire, social et professionnel. Elle suppose toujours des compétences parentales dans le domaine d’une éducation adaptée et ne peut se contenter d’une seule solution médicale ou chirurgicale, quelle qu’en soit l’apport facilitateur.

Le nouvel arrêté du 23 avril 2012 ne semble pas avoir pris ces enjeux en compte.

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