Dépistage précoce de la surdité: complexité du vote d'une loi

Après les députés, les sénateurs doivent étudier le projet de loi sur le dépistage néonatal de la surdité: amendements et nouvelle proposition.
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Le dépistage précoce de la surdité fait débat . Une proposition de loi sur le sujet votée à l’Assemblée nationale attend le verdict des sénateurs. Mais les décisionnaires prennent-ils en compte toutes les données de la problématique?

A l’Assemblée nationale

Une proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition y a été présentée par Madame Edwige Antier et Messieurs Jean-Pierre Dupont et Jean-François Chossy le 13 juillet 2010. En novembre, elle a recueilli un avis majoritairement favorable, après un débat qui négligeait un certain nombre d'aspects.

Elle vise à systématiser le dépistage de la surdité avant la sortie de maternité. Quelle que soit l’orientation linguistique retenue pour chaque enfant sourd, la précocité de sa mise en œuvre conditionne sa réussite. Or, le diagnostic de surdité intervient actuellement entre 16 et 18 mois, en moyenne. Un dépistage plus précoce ferait donc gagner du temps.

Cette proposition a été contrecarrée par un certain nombre d’associations et de professionnels.

Certaines associations craignent une orientation médicale excessive de la prise en charge après le dépistage: appareillage et implantation cochléaire prévaudraient alors sur le choix d’un mode de communication approprié, en particulier celui de la Langue des signes (LSF).

Certains professionnels – psychiatres et psychologues – craignent la mise en péril de la relation mère/enfant au moment où elle s’installe avec fragilité. Un risque d’autant plus important que le dépistage néonatal ne donne aucune certitude quant à la déficience auditive de l’enfant. Beaucoup de faux positifs se révéleront normalement entendants au deuxième examen; la surdité des autres ne pourra être confirmée que deux ou trois mois plus tard. L’accompagnement de la famille durant cette période est donc particulièrement délicat.

La proposition de loi a été déposée au Sénat en décembre 2010.

Des députés pressés

Une autre proposition de loi de M. Jean-Pierre Fourcade, modifiant la loi de réforme de l'hôpital du 21 juillet 2009, a été déposée au Sénat le 26 octobre 2010, puis à l’Assemblée nationale le 10 mars 2011.

Mme Antier a déposé un amendement proposant de voter le contenu de la proposition de loi sur le dépistage de la surdité dans le cadre de cette loi sur la réforme de l’hôpital. Elle a déclaré :

"Une proposition de loi que j’ai déposée avec mes collègues Jean-Pierre Dupont et Jean-François Chossy, visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition, a été adoptée en première lecture par notre Assemblée le 30 novembre dernier et renvoyée au Sénat. L’encombrement du calendrier parlementaire fait, hélas, qu’elle n’a toujours pas pu y être examinée et que nous prenons du retard. Or, dans notre pays, chaque jour trois enfants naissent atteints de surdité congénitale qui, si elle n’est pas dépistée précocement, les handicapera lourdement dans leurs apprentissages. D’où cet amendement visant à généraliser le dépistage de ces troubles avant la fin du troisième mois."

La Commission a émis un avis favorable. Mais des députés en désaccord en ont demandé le retrait. "Outre l’opposition des auteurs de cet amendement au dépistage trop précoce et systématique de la surdité chez le nouveau-né, une proposition de loi votée par l’assemblée nationale est actuellement en attente d’être discutée au Sénat. Il convient de ne pas court-circuiter ni complexifier davantage la procédure législative."

Cet amendement a suscité également des réactions négatives chez les opposants associatifs à la proposition de loi. Il est reproché à Mme Antier d’essayer de court-circuiter le nécessaire débat au Sénat. Réduit à un article noyé dans le texte portant sur la réforme de l’hôpital, le dépistage précoce risquerait d’être voté sans étude approfondie.

Contre-proposition

Le 24 mars 2011, Mme Dominique Voynet, sénatrice, dépose à la présidence du Sénat une nouvelle " proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des troubles de l’audition".

Le texte remet totalement en cause la proposition de loi approuvée par l’Assemblée nationale. Il prend en compte tous les risques mentionnés:

  • imprécision du test de dépistage,
  • inquiétude parentale et problématique psychologique,
  • surmédicalisation possible de la surdité,
  • non dépistage des troubles pouvant survenir dans les premiers mois.

Cette proposition s’inscrit dans une perspective favorable au développement de la Langue des signes. Regrettant le manque d’écoles bilingues et l’insuffisance de l’utilisation de la LSF, elle dénonce l’organisation éducative en France qui "fait obstacle à son existence réelle : 1% des enfants scolarisés aurait la LSF comme langue d’enseignement".

Selon cette logique, Mme Voynet souhaite instaurer un congé parental de 12 semaines destiné à l’apprentissage de la LSF par les parents d’enfants sourds.

Des avis partagés

Cette nouvelle proposition sera sans doute bien accueillie par les usagers promouvant l'usage précoce de la LSF. La mise en place d’un congé parental est une bonne réponse à la problématique de formation des parents: apprendre cette langue n’est pas aisé et exige, outre du temps, un encadrement de qualité.

Cependant, quelques remarques laissent à penser que l’ensemble des besoins n’est pas pris en compte.

Le texte laisse ainsi supposer que les familles auraient à choisir entre "appareillage, rééducation, implant cochléaire ou apprentissage de la LSF". C’est méconnaître la diversité des projets possibles:

  • certains peuvent opter pour l’appareillage, ou l’implantation, et le bilinguisme;
  • d’autres s’orienteront vers une communication en Langue française parlée complétée (LPC), la LSF n’étant pas obligatoirement bannie de ce type de projet.

Réserver un congé parental aux seules familles qui opteront pour l’apprentissage de la LSF semble également très discutable: quel que soit le choix éducatif, la compétence parentale ne peut pleinement se développer que grâce à un cursus de formation.

Ou faudra-t-il voir dans cette mesure une incitation à l’apprentissage du signe? La légitimité de cette proposition présenterait alors un aspect pervers, en opposition avec la notion reconnue par la loi de libre choix parental.

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