Handicap, autonomie et projet de vie: essais de définition

L'éducation des enfants handicapés, la compensation du handicap des adultes suppose des objectifs clairement définis. Comment définir un projet d'autonomie?
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Deux articles d'introduction Handicap et autonomie: besoin de nouvelles définitions et H andicap et autonomie: conséquences de définitions imprécises posaient quelques questions de base.

Existe-t-il une possibilité d’autonomie pour les personnes en situation de handicap? De quels moyens peuvent-elles disposer pour y accéder? Si le recours aux aides techniques, actuellement valorisé, n’est aucunement remis en cause en tant que moyen favorisant l’autonomie, les représentations liées au recours à des aides humaines sont parfois contradictoires. L’intervention d’une tierce personne freinerait l’autonomie ou serait le signe d’une dépendance absolue.

Les différences de conception entraînent des approches diverses tant au niveau de l’éducation des enfants handicapés que des réponses apportées à la problématique du handicap des adultes.

Quelle définition légitime du terme autonomie peut-on apporter en ce cas? Quelles conséquences aurait-elle dans le cadre des actions à réaliser?

La véritable autonomie est avant tout un droit

Selon son sens initial, le concept d’autonomie renvoie à un droit: le droit de se gouverner soi-même.

Le groupe des personnes handicapées n’est pas homogène, de par la diversité même des déficiences: sensorielles, motrices, intellectuelles, psychiques. Pour chaque type de handicap, de grandes disparités sont également notables d’un individu à l’autre (nature et niveau différents de la déficience, compétences ou difficultés parallèles plus ou moins importantes). Il serait donc vain de reconnaître à tous la même capacité de se gouverner seul, soit de décider, de faire des choix, d’envisager un programme d’actions à réaliser à court ou plus long terme.

Mais si la capacité d’autonomie ne peut s’exercer qu’à des degrés différents – chez les personnes handicapées comme chez les personnes valides d’ailleurs – le même droit doit être pris en compte.

La véritable autonomie est pouvoir de décision

Mis à part les situations nécessitant surveillance ou assistance de tous les instants, il est question:

  • de favoriser dans l’éducation les compétences permettant de décider par soi-même, qu’il y ait handicap ou non d’ailleurs;
  • de respecter la liberté de décision et de choix des adultes, qu’ils soient handicapés ou non d’ailleurs.

Autonomie et "projet de vie"

La loi du 11 février 2005 a sans doute pris la bonne orientation en proposant aux personnes handicapées d’exprimer leur " projet de vie " lorsqu’elles souhaitent demander un moyen de compensation auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

Ce concept nouveau a suscité beaucoup de perplexité. Que représente un projet de vie? Comment une personne handicapée saurait répondre à une telle question alors même que celle qui ne l’est pas est dans l’embarras pour le faire?

L’idée est en fait assez simple: il s’agit de dire ce que l’on souhaiterait faire mais qu’on est empêché de faire du fait du handicap:

  • des actions quotidiennes relativement banales: sortir pour faire ses courses ou une promenade, avoir un logement indépendant;
  • des désirs difficiles à réaliser : rencontrer les autres, aller au cinéma, au musée, assister à une conférence, faire un voyage, fréquenter un club de loisirs;
  • un programme à plus long terme: faire des études, se former à telle ou telle profession.

La véritable autonomie n’est-elle pas la possibilité réelle de participer à la vie sociale? La véritable éducation à l’autonomie ne consiste-t-elle pas à apprendre aux enfants, non pas seulement à se débrouiller, mais à prendre conscience de leurs compétences et de leurs limites, à connaître leurs besoins, à savoir utiliser à bon escient les moyens disponibles pour mener à bien leurs projets, du plus modeste ou plus ambitieux?

La problématique des aides humaines

L’aide humaine est un moyen parmi d’autres permettant de réaliser ses projets, de se réaliser.

La personne qui joue ce rôle doit bien sûr détenir des compétences techniques:

  • dans le champ de la gestion du corps de l’autre en tant qu’auxiliaire de vie dans l’aide à la toilette, l’habillage ou les déplacements;
  • dans le champ de la communication adaptée dans l’aide à la réception, la compréhension ou l’expression orale ou écrite (interprètes, codeurs, transcripteurs, secrétaires…).

Il est également question de savoir adapter son attitude à des règles déontologiques précises. L’aide humaine n’impose pas sa volonté, ne décide pas à la place, ne manipule pas. C’est la personne handicapée elle-même qui doit, au maximum de ses compétences personnelles, rester maître d’œuvre de sa vie.

C’est là que se situe l’objectif de la véritable autonomie. C’est là qu’il est le plus difficile à atteindre. La subjectivité des professionnels est en effet un obstacle plus ou moins facile à contourner ou à dépasser, entachée de représentations largement développées dans la société:

  • parfois une bonne volonté, un désir d’être utile mais qui se mêle à la pitié;
  • parfois une sorte de mépris, de condescendance qui peut conduire à la maltraitance, dont l’infantilisation fréquente est le premier palier;
  • parfois des idées arrêtées sur ce qui est utile ou nécessaire pour tel ou tel type de handicap;
  • parfois l’incapacité à envisager une personne en dehors de sa déficience.

Ce risque d’ingérence excessive dans le projet de vie de la personne handicapée peut justifier l’idée d’une moindre autonomie lorsqu’il y a besoin d’aide humaine. Un besoin d’encadrement, de formation plus performants serait donc à prendre en compte.

Une façon de donner le droit aux personnes en situation de handicap à l’interdépendance dont tout le monde profite, en conservant l’estime de soi. Un pas supplémentaire vers la justice sociale.

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