Handicap et autonomie : besoin de nouvelles définitions

Le concept d'autonomie peut se décliner selon des sens différents. Dans le champ du handicap, il engendre hétérogénité de points de vue et d' actions.
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Depuis la loi de février 2005, le terme d'autonomie s’y affiche comme’objectif premier.

Mais faute d’une définition consensuelle, il est souvent utilisé de façons contradictoires ou paradoxales. Quel sens accorder à ce concept? Le sens commun est-il applicable au domaine du handicap?

L’autonomie des nations et ses limites

Le sens premier du mot autonomie (du grec "autos": soi-même et "nomos": loi, règle) est politique. C’est le droit pour un groupe humain à l’indépendance, à l’auto gouvernance.

A l’origine, il s’agissait du droit accordé par les Romains à certaines villes grecques de se gouverner selon leurs propres lois ( autonomie , wikipédia ) .

Si le droit à l’autonomie des nations fait consensus aujourd’hui, la mondialisation et les impératifs économiques en limitent sans doute les effets; la majorité des pays vit dans un système d’interdépendance reposant sur les échanges commerciaux.

L’autonomie des personnes et ses limites

Appliqué à l’individu, le concept d’autonomie renvoie communément à la "capacité à gérer seul sa vie quotidienne"( autonomie, wiktionary). D’un point de vue philosophique, l’autonomie, synonyme de liberté, est la "capacité à choisir de son propre chef sans se laisser dominer de façon servile par une autorité extérieure"(wikipédia ) .

Premier paradoxe: il est possible de gérer sa vie quotidienne en obéissant à une autorité extérieure; il est posible de choisir par soi-même sans être capable de mettre ses choix en action.

Dans nos sociétés occidentales, toutes les personnes majeures (mises à part quelques catégories telles que prisonniers ou personnes placées sous tutelle) sont considérées comme autonomes, libres de leurs décisions et capables de les gérer en toute responsabilité, dans la limite du respect de la loi commune.

Selon le dictionnaire Larousse, être autonome , c'est " ne pas être dépendant des autres". Dans les faits cependant, notre vie est paradoxalement construite sur de multiples dépendances, culturelles et économiques.

  • Nos besoins de déplacement ou de communication à distance sont ainsi couverts par l’utilisation d’objets technologiques devenus indispensables que nous ne fabriquons pas nous-mêmes (tels que voitures, trains ou téléphones).
  • Nos besoins en matière d’alimentation ou de santé sont couverts grâce à l’intervention de professionnels formés à cet effet (tels que boucher ou médecin).

Un tel mode de vie n’est pas interdit. Mais plus nous sommes inclus dans le groupe social, plus nous sommes dépendants des autres.

Le sens commun, acceptant cette organisation d’interdépendance, n’y voit pas de restriction de l’autonomie personnelle. Il considère comme autonome toute personne capable d’évoluer sans assistance particulière au sein de la société: pouvoir, seul, prendre le train ou sa voiture, téléphoner, se rendre chez le boucher ou consulter un médecin est synonyme d’autonomie.

La limitation d’autonomie des personnes handicapées

Ces activités supposent des facultés physiques, mentales et financières. Une insuffisance ou inexistence des premières fait entrer dans le champ du handicap, au sens médical du mot; l’incapacité financière fait basculer dans le champ du handicap social.

Dans les deux cas, la société cherche les moyens de limiter les effets négatifs du handicap en utilisant un panel de solutions possibles: assistance, éducation, rééducation, adaptation …

Selon la logique médicale, l’absence ou la perte d’autonomie se définit dans le cadre des actes essentiels de la vie que généralement une personne adulte et valide assume seule.

Les actes essentiels de la vie

La grille de calcul de dépendance AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources) est utilisée par les professionnels de santé pour évaluer le niveau d’autonomie à partir des activités effectuées (totalement ou partiellement) ou non par une personne âgée. La même logique préside pour les personnes handicapées: le niveau d'autonomie fait référence à:

  • l'entretien individuel: toilette, habillage, alimentation, élimination, déplacement intérieur (capacité à se laver, s’habiller, manger, aller aux toilettes, changer de pièce ou de position seul);
  • la participation à la vie sociale: communication (capacité à comprendre, être compris, utiliser les techniques de communication à distance tel que le téléphone, parler, lire et écrire); déplacements extérieurs (s'orienter, marcher, utiliser des transports collectifs).

De la déficience au handicap

Mais la loi de 2005 a officialisé une nouvelle conception du handicap. La déficience (altération d’une fonction, motrice, sensorielle ou cognitive) entraîne un certain nombre d’incapacités (impossibilité ou difficulté à réaliser une activité: se déplacer, parler, s’habiller par exemple). Le handicap naît lorsque la personne est placée dans une situation non adaptée: l’environnement social est tout aussi responsable du handicap que la déficience elle-même.

Doter une personne à mobilité réduite d’un équipement adéquat (fauteuil par exemple) et prévoir l’aménagement de l’espace urbain pour que ce fauteuil puisse circuler sans gêne réduit d’autant la situation de handicap et augmente d’autant la capacité d’autonomie.

Selon cette idée, les personnes handicapées ont désormais droit:

  • à la mise en accessibilité des équipements et évènements collectifs;
  • à la compensation du handicap sous forme de prestations permettant l’acquisition d’aides techniques, le recours à des aides humaines ou animalières, l’aménagement du logement ou du véhicule.

Après les avoir exclues, après avoir essayé de les intégrer en les coulant dans le moule de la normalité, la société accepte que les personnes handicapées aient un meilleur accès à la vie ordinaire. Il s’agit désormais d'inclure la réalité dans notre organisation collective en en changeant si besoin quelques règles.

Mais la loi ne peut seule faire évoluer les représentations communes concernant handicap et autonomie. Les contradictions persistent dans la façon d’envisager l’autonomie des personnes déficientes, au risque de la mettre en péril. Les types de compensation proposés n'auraient pas la même valeur.

L'article suivant, Handicap et autonomie: les conséquences de définitions imprécises , illustrera ce risque à travers, en particulier, la problématique éducative.

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