Handicap et autonomie: les conséquences de définitions imprécises

Faute de définition consensuelle du terme "objectif d'autonomie", enfants et adultes handicapés ne sont pas traités de façon équitable.
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Un premier article, Handicap et autonomie: besoin de nouvelles définitions , montrait les paradoxes inhérents à notre conception de l'autonomie.

Les orientations législatives actuelles privilégient l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap. Elles leur donnent droit à l’autonomie, via des aides compensatoires, techniques ou humaines et la mise en accessibilité des équipements et évènements collectifs.

Mais ce concept n’est pas compris de la même façon par tous les acteurs concernés.

De quelle autonomie s’agit-il?

Notre société aime la technologie. Elle la pense libératrice, sans considérer que, souvent, elle crée aussi une importante dépendance. Il est donc logique que les aides techniques soient privilégiées en cas de handicap et considérées comme favorisant l’autonomie de la personne.

Le fauteuil permet le déplacement en cas de handicap moteur, la prothèse ou l’implant autorisent une meilleure audition en cas de surdité. La panne ou le dysfonctionnement possible de ces objets est peu envisagé comme frein à l’autonomie: la personne attendra simplement la réparation.

Les aides humaines demeurent néanmoins indispensables en certaines situations pour lesquelles n’existe aucune technologie adaptée: faire sa toilette, prendre ses repas pour les uns, comprendre ou utiliser la parole pour d’autres, par exemple. Mais si la dépendance de la technologie n’est pas considérée comme un frein à l’autonomie, le besoin d’aide humaine est suspecté de la restreindre, voire de l’empêcher.

Face à deux personnes en fauteuil – l’une se propulsant seule à la force des bras ou grâce à un moteur et l’autre étant poussée par un accompagnant – beaucoup s’accordent à dire que la première est plus autonome. Le chien guidant une personne aveugle est supposé garantir plus d’autonomie que le bras d’un humain.

Personne ne voit de restriction d’autonomie dans le sous-titrage des émissions télévisées au profit des sourds ou malentendants. En revanche, la présence d’un interprète en LSF ou d’un codeur LPC à leurs côtés fait débat: on parle alors de dépendance.

C’est omettre trois notions importantes.

  • Lorsque la personne handicapée décide d’une action pour laquelle elle à besoin d’une tierce personne, l’absence d’aide humaine annule la possibilité d’agir: l’autonomie dans le "non faire" a-t-elle un sens?
  • L'accompagnant professionnel respecte normalement une déontologie spécifique: il pousse un fauteuil pour se rendre là où la personne doit ou veut aller; il interprète ou code un discours sans le modifier.
  • La réalisation de certaines activités sans aide humaine adéquate permet souvent de ne la réaliser que partiellement: est-il préférable de faire seul de façon imparfaite ou de faire de façon satisfaisante avec une aide?

Autonomie et débrouillardise

Ces deux notions sont souvent confondues. La débrouillardise des personnes handicapées séduit les personnes valides; elle serait le signe d’une véritable autonomie; elle permet de penser que leurs besoins sont couverts et force l'admiration.

C’est omettre deux notions importantes.

  • Se débrouiller n’est pas synonyme de réussir pleinement. La personne sourde qui lit sur les lèvres ne reçoit et ne comprend pas pour autant la totalité du discours…mais qui s’en rend vraiment compte? La personne aveugle qui se déplace seule ne le fait que sur des trajets connus; l’exploration d’un espace nouveau peut être impossible…mais qui s’en rend vraiment compte?
  • Se débrouiller peut être synonyme d’efforts importants, d’inconfort et de fatigue excessive: la personne en fauteuil ira-t-elle aussi loin si elle est seule que si une aide humaine la pousse?

Autonomie et éducation

L’enfant valide n’accède à l’autonomie qu’au terme d’un temps d’apprentissage. Il n’est légalement majeur, libre et responsable de ses actes et choix qu’à l’âge de 18 ans. L’autonomie est l’objectif premier de l’éducation.

Avant par exemple de le laisser se déplacer seul, on lui enseigne les dangers de la rue; dans l’attente de sa possible maturité, on l’accompagne, on l’encadre, on le guide. Les adultes responsables, parents et éducateurs, ont une certitude: l’enfant deviendra naturellement autonome au terme de cette phase éducative.

En cas de handicap, tout semble se dérégler. L’avenir à moyen ou long terme apparaît plus flou; de quelle autonomie sera capable l’enfant? Une inquiétude qui explique le caractère inadapté de certains comportements éducatifs:

  • la surprotection qui limite délibérément l’accès à l’autonomie possible de l’enfant: cadre de vie restreint pour plus de sécurité (déplacements, contacts, manipulations), situations où l’on fait à la place de l’enfant pour lui éviter toute difficulté ou gagner du temps, simplification excessive des discours (communication);
  • exigence abusive qui pousse l’enfant à faire seul ce qui lui est difficile de réaliser au prétexte que, puisqu’il lui faut apprendre à se débrouiller, le plus tôt sera le mieux.

Une éducation contre productive

On place ainsi aujourd’hui des jeunes sourds au sein d’une classe ordinaire, sans aide à la communication, ou avec une aide volontairement restreinte, en leur demandant de trouver eux-mêmes leurs propres solutions. Voici quelques propos entendus concernant de tels élèves que des professionnels jugeaient trop accompagnés (par des codeurs ou interprètes):

  • "On atteint là les limites de l’intégration".
  • "Il faut absolument réduire le temps d’accompagnement, il faut qu’il apprenne à s’en passer".
  • "On empêche cet élève d’être autonome".
  • "Avec cet accompagnement, c’est trop facile!".

  • Sans aide à la communication, l’élève concerné n’est pas autonome dans ses apprentissages: il se débrouille tout au plus, fait des contresens, répond au hasard, exécute des tâches sans tout à fait comprendre; de quel droit le prive-t-on d’un moyen existant lui donnant l’accès réel au discours?
  • C’est souvent grâce à l’utilisation de ces aides humaines pendant le cursus scolaire que les jeunes sourds deviennent des adultes capables ensuite de se débrouiller sans avec une meilleure efficacité (leur bonne connaissance de la langue parlée leur autorisant de meilleures performances de lecture labiale).
Handicap, autonomie et projet de vie: essais de définition ,

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