Surdité : des taux d'incapacité contestés

La remise en cause par certaines MDPH du taux d'incapacité de 80% en cas de surdité profonde émeut les parents d'enfant sourd. Explications.
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Le taux d’incapacité des enfants ou adultes sourds est, depuis 1993, déterminé à l’aide d’un "guide barème d’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées" très précis (selon un décret de 1993, revu en 2004). Mais, depuis 2007, une réécriture de ce document conduit certains personnels des MDPH (Maisons départementales du handicap) à des interprétations subjectives.

Les principes initiaux du guide

Le taux est évalué sur la base:

  • de la perte auditive de chaque oreille
  • et des possibles altérations du langage et de la parole.

Selon le tableau proposé, la surdité profonde correspond toujours à un taux de 80%.

L’utilité du taux d’invalidité

Un taux minimum de 80% ouvre droit à l’attribution d’une carte d’invalidité, liée à des avantages financiers: réductions fiscales, réductions éventuelles pour l’accès à certains services (demi-tarif pour l’accompagnant dans les transports SNCF, tarifs préférentiels dans certains musées, par exemple).

Si le droit à l’AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) pour les parents d'enfant sourd est systématique en ce cas, il est assujetti à certaines conditions lorsque le taux est compris entre 50 et 79%.

Vers une remise en cause ?

Depuis 2007, certaines CDAPH (commissions des droits et de l'autonomie au sein des MDPH) refusent d’accorder le taux de 80% à des enfants sourds profonds, sur la base des arguments suivants:

  • L’enfant est implanté et bénéficie donc d’une réhabilitation importante de son audition.
  • L’implant cochléaire étant constitué d’une partie interne n’est pas un appareillage; c’est donc l’audiogramme réalisé avec port de l’implant qui doit être pris en compte pour le calcul du taux.
  • L’enfant ne présente pas de pathologie langagière importante; son handicap est donc peu important.
  • Il est scolarisé dans une école ordinaire et y poursuit un cursus dans la zone de normalité.

Le taux attribué doit tenir compte, au-delà de la déficience, de l’efficacité de l’aide technique utilisée, de l’âge d’apparition de la surdité, des compétences langagières et scolaires.

Des parents choqués

Des familles concernées par ces mesures ont obtenu gain de cause par voie de recours.

Le phénomène semble cependant s’étendre. Les milieux associatifs sont donc inquiets quant à une possible généralisation de ces orientations.

Au-delà des avantages financiers remis en cause –auxquels il est toujours difficile pour les usagers de renoncer– la non reconnaissance du handicap au niveau attendu est ressentie comme une agression symbolique.

Les parents se sentent niés dans leurs efforts quotidiens pour permettre justement à leur enfant sourd de vivre le mieux possible avec son handicap. Ses possibles réussites langagières et scolaires sont conditionnées à des contraintes régulières. Fatigue, frustrations et difficultés sont souvent au rendez-vous. L’implant cochléaire , même s'il favorise une meilleure réception auditive, ne dispense pas de l’utilisation d’aides visuelles (lecture labiale, LPC); il est peu performant en certaines situations, dans une ambiance bruyante ou lors d’une conversation de groupe par exemple; enfin, sa partie externe ne peut être portée 24 heures sur 24.

Ils se sentent lésés et presque condamnés pour cause de réussite.

Des orientations légitimes ?

Le guide barème de 1993 a certes été modifié par un décret en novembre 2007 . L’introduction générale du nouveau texte induit les principaux changements.

Elle stipule que le taux résulte d’ "une analyse des déficiences et de leurs conséquences dans la vie quotidienne" et n'est pas déterminable "sur la base de la seule nature médicale de l’affection". Il est donc fonction des évolutions dans le temps, des thérapeutiques et de leurs effets.

Cette analyse tient compte

  • de la déficience (altération de la fonction);
  • mais aussi de la capacité ou incapacité fonctionnelle (façon de réaliser une tâche par rapport à la normalité);
  • et du désavantage qui en découle sur le plan du rôle social.

  • à partir de niveaux de surdité équivalents,
  • les personnes sourdes peuvent être plus ou moins capables d’utiliser leur audition, de communiquer par la parole (selon leur éducation et leur type d’aide auditive),
  • et seront donc plus ou moins bien adaptées à la vie sociale ordinaire (école, milieu professionnel par exemple).

Ces constats ne sont pas erronés et ne sont pas nouveaux.

Pour autant, le chapitre V du guide de 2007 consacré aux déficiences auditives a été intégralement conservé dans sa formulation initiale. Les modes d’attribution du taux d’invalidité antérieurs seraient donc validés et opposables aux décisions contraires des commissions.

Mais la contradiction entre ce chapitre et l’introduction du décret ne peut conduire qu’à des interprétations diverses, en fonction de la partie du texte retenue comme déterminante.

Les usagers seront victimes de cet illogisme. Selon leur département de résidence, les familles risquent en effet d'obtenir des réponses différentes sur ce point. L'inégalité de traitement, bien sûr très mal perçue, sera inévitablement contestée.

Autres motivations ?

Dans un contexte économique difficile amenant à des remises en cause des divers avantages fiscaux accordés, certains se demandent si les MDPH n'auraient pas reçu consigne pour limiter l'octroi du taux de 80%.

Les avantages liés à la carte d'invalidité sont en effet un manque à gagner pour l'Etat.

Une idée qui semble confirmée par la multiplication des baisses de taux depuis quelques mois.

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