Les enjeux du diagnostic ultraprécoce de la surdité

Le diagnostic à deux jours de vie du nourrisson dans les maternités rassemble de fervents défenseurs et d'énergiques détracteurs. Où en sommes-nous?
11

La question de la surdité suscite des réactions passionnées. Ajoutez-y la problématique du diagnostic précoce et de la santé des nourrissons et vous obtenez un cocktail détonnant. Tentons de sortir de ces positionnements extrêmes pour y voir plus clair. Quelle est la situation actuelle? Quels sont les avantages et les inconvénients d'un diagnostic à la maternité à J+2?

Contexte actuel

Environ 800 enfants naissent sourds en France chaque année. La surdité de l'enfant est l'apanage depuis bien longtemps des professeurs spécialisés, théoriciens et autres éducateurs. Depuis quelques décennies, les personnes sourdes et les parents d'enfant sourd se battent eux-mêmes pour l'évolution de la prise en charge précoce de la surdité. Malgré la pluralité des points de vue, il existe un consensus de tous les acteurs en faveur de la précocité des actions menées.

Parallèlement, il y a eu des avancées médicales, législatives, pédagogiques et culturelles significatives. La langue des signes a été interdite dans les institutions spécialisées jusqu'en 1991 et reconnue officiellement en 2005. Les personnes sourdes signantes se nomment alors les Sourds, dont la majuscule différencie la déficience du groupe culturel. La pédagogie des enfants sourds évolue donc : le débat oralisme/gestualisme a refait surface avec une violence certaine, symbolisé par l'opposition LPC / LSF . La loi du 11 février 2005 impose la scolarisation des enfants handicapés et remet au centre le thème des modalités de prise en charge. Le 30 novembre 2010, un projet de loi a été déposé pour la généralisation du diagnostic ultra précoce de la surdité alors que de nombreux professionnels et parents, sourds et entandants, s'y opposent. Médicalement, l'apparition des implants cochléaires vient soutenir ce débat tout en posant la question de la place des Sourds en France, de l'acceptation des différences et de la notion de handicap .

Maternités à l'essai et points forts

La surdité est diagnostiquée en France entre 16 et 37 mois en moyenne en fonction de sa gravité (les surdités légères et moyennes sont diagnostiquées plus tard car les signes sont moins inquiétants ou voyants). Devant ces chiffres, la nécessité d'un dépistage plus précoce s'impose : la surdité engendre un retard de langage et donc des difficultés de construction psychiques et symboliques importantes. En 2005, 33 maternités dans 6 grandes villes (Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Paris et Toulouse) sont définies comme des lieux pilotes pour le dépistage de la surdité à J+2. Les deux techniques utilisées pour tester l'audition des nouveau-nés à la maternité sont le PEA (potentiels évoqués auditifs automatisés) et l’OEAA (oto-émissions acoustiques automatisés ).

Sur le papier, le diagnostic à J+2 à la maternité semble parfait : égalité face aux offres de santé, prise en charge des bébés et des parents dans un lieu dédié à la natalité, précocité et efficacité du diagnostic. Pourtant, le tableau est loin d'être si positif. Ainsi, de nombreux professionnels , réseaux d'action et associations se manifestent clairement contre ce dépistage ultra précoce.

Les points noirs

Face à la réalité de ces situations complexes, les embûches sont nombreuses. Effectivement, l'un des arguments principaux contre ce dépistage ultra précoce est le refus et la non justification de l'urgence ( article de Libération, 12/2010 ). Les dépistages qui sont actuellement effectués dans les maternités concernent des maladies létales. Certains connaisseurs de la surdité refusent les fantasmes qui entourent cette déficience : rien ne justifie une telle urgence. D'autant plus que les tests de dépistage ne sont pas encore fiables : à cause des nombreux "faux positifs", trop de parents sont inquiétés alors que leur bébé entend parfaitement. Quelles que soient les capacités auditives des enfants, un test positif engendre un risque de trouble précoce du lien. La surdité étant méconnue et les parents découvrant leur nouveau-né, la suspicion de déficience auditive vient chambouler un équilibre parfois fragile. Enfin, la formation des professionnels pose problème : diagnostiquer une surdité et l'annoncer à de jeunes parents demandent des compétences particulières que les professionnels des maternités n'ont pas nécessairement.

Une solution serait donc de proposer un diagnostic à 2 ou 3 mois dans des structures spécialisées ( CAMSP , SAFEP ): les professionnels sont formés aux problématiques liées à la surdité et à la prise en charge des parents. De plus, sortir de l'urgence d'un diagnostic ultra précoce permet d’exposer aux parents de réels choix pédagogiques. En effet, le discours médical proposé à l'hôpital serait principalement en faveur de la réparation de la surdité, et donc de l'oralisation et de l'implant cochléaire, au détriment du bilinguisme, de l'apprentissage de la langue des signes, avec ou sans appareillage auditif.

Sur le même sujet