Santé : les cardiopathies congénitales touchent trop de bébés

Heart and Cœur et l'Association nationale des cardiaques congénitaux (ANCC) mobilisent le 14 février 2012 pour sensibiliser le public aux cardiopathies

Pour Sandrine Dalverny, une bénévole Ardéchoise engagée dans la lutte contre les cardiopathies congénitales, "Le grand public n'est pas assez informé et sensibilisé à "ces malformations cardiaques qui touchent, en France, 0,8 naissances sur 100....". D'où les nombreuses actions de sensibilisation engagées à l’occasion du 14 février, jour de la Saint-Valentin.

Face à ce constat, la Société française de cardiologie propose une campagne nationale de sensibilisation pour inciter les patients à préserver leur coeur opéré. " Votre coeur veut continuer de battre " encourage les Français concernés à se rendre dans les centres experts du réseau des Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C), pour une surveillance médicale spécialisée.

Cette campagne sera diffusée dans les salles d'attente de nombreux professionnels de santé, mais également sur internet via une vidéo. Un guide pratique sera également proposé aux patients, pour les informer sur la maladie. Un numéro azur " Ecoute Santé Coeur 0811 099 098 " accessible à tous est disponible du lundi au vendredi de 9h00 à 11h00 et de 18h00 à 20h00 et est assuré par des bénévoles de l’Alliance du cœur.

Deux associations à la pointe du combat

Il y a 2 associations d’aide aux parents d’enfants et aux adultes porteurs de cardiopathies congénitales (CC) : Heart and Cœur et l’Association nationale des cardiaques congénitaux (ANCC).

6 500 à 8 000 bébés victimes des cardiopathies congénitales en France

Les cardiopathies congénitales (CC) touchent 0,8 naissances sur 100. C’est une moyenne mondiale qui varie très peu d’un pays à l’autre. En France, cela représente 6 500 à 8000 bébé par an, dont 1/3 nécessiteront une opération au cours de leur premiers mois de vie (car la CC ne permettrait pas à l’enfant de survivre).

Selon Sandrine Dalverny, "Il y a 30 ou 40 ans, seuls 20% des enfants atteints atteignaient l’âge adulte, aujourd’hui, grâce aux progrès de la chirurgie cardiaque, c’est 90 % d’entre eux qui y parviennent.

"Mais la chirurgie cardiaque est une chirurgie particulièrement invasive, un cœur réparé ne sera jamais comme un comme un cœur « normal », comme le rappelle d’ailleurs la campagne de sensibilisation expliquée ici par un cardiopédiatre :

"Pour les parents, l’annonce de la CC de son fœtus ou bébé est très douloureuse. On parle tellement peu de ces CC que nous avons l’impression d’être un cas à part, voire que notre enfant va faire les frais de manœuvres non encore expérimentées".

Une des premières causes de mortalité infantile

Quelques autres informations sont trop souvent ignorées du grand public : le cœur est l’organe qui est le plus souvent malformé (plus fréquent qu’un bec de lièvre ou des pieds-bots). Les CC sont également la première cause de mortalité infantile (il est même possible que certaines morts subites du nourrisson soit en fait des CC non diagnostiquées).

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