En Inde, la lèpre fait encore des ravages

À l'occasion de la 58e Journée mondiale de la lèpre le 30 janvier 2011, état des lieux de cette terrible maladie encore d'actualité en Inde.
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L'Inde est l'un des pays les plus touchés par la lèpre. Selon Fairmed , un lépreux sur deux vit dans ce pays. En 2011, alors que le traitement de la lèpre est possible depuis plus d'un demi-siècle, la maladie sévit toujours. Non seulement la malédiction qui entoure ce fléau moyenâgeux est encore tenace, mais les caractéristiques même de la maladie font qu'elle a peu de chance d'être éradiquée un jour.

La lèpre, état des lieux au XXIe siècle

Selon l'OMS, plusieurs centaines de milliers de personnes dans le monde souffrent encore de la lèpre actuellement. 250 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Les chiffres ne peuvent être qu'approximatifs, car on estime que des dizaines de milliers de lépreux ne sont pas recensés, notamment dans les régions où le dépistage n'est pas fait de manière organisée et systématique.

80 % des malades habitent dans cinq pays : Inde, Nigeria, Myanmar, Indonésie et Brésil. L'Inde est en tête, avec chaque année, plus de 100 000 nouveaux cas de lèpre diagnostiqués, mais là encore, les données sont floues : de nombreux patients vivent en marge de la société et ne sont pas recensés dans les centres médicaux.

Les stigmates de la maladie, le pire des handicaps

Depuis les années soixante, les traitements de la lèpre ont permis la guérison de la majorité des personnes atteintes. Les tâtonnements ont été longs, entre les premiers essais de la sulfone dans les années cinquante et l'utilisation de la rifampicine et de la clofazimine dans les années soixante-dix. On peut admettre qu'aujourd'hui, la lèpre est une maladie qui n'est plus mortelle. Pourtant la guérison est loin d'être une mesure satisfaisante, et ne suffit pas à retrouver une vie normale, qu'elle soit sociale ou professionnelle. Les séquelles de la lèpre sont particulièrement invalidantes : atrophie des membres, des mains (mains "en griffes"), des pieds (inertes, ou devenus des moignons), maux perforants ou cécité, paralysie, etc.

Dans un pays comme l'Inde où la lèpre est encore considérée comme une malédiction karmique, les anciens malades sont rejetés par leur famille, et vivent pour la plupart dans des centres d'accueil. Les jeunes ne peuvent pas être scolarisés, et certains patients, bien que totalement guéris, vivent depuis plus de trente ans dans des asiles, et dans des conditions déplorables.

On croise chaque jour en Inde ces hommes et ces femmes au corps déformé, aux membres amputés, n'ayant d'autres choix que de mendier et de vivre au même niveau que les chiens et les porcs. Les lépreux le plus souvent se regroupent en communauté, et ne peuvent se marier qu'entre eux, créant une sorte de "caste" à part.

La chirurgie au secours de la réinsertion sociale

La "chirurgie de la lèpre" est devenue une branche très spécialisée dans le traitement de la maladie, depuis les premiers essais dans les années cinquante conduits par l'institut Pharo . Aujourd'hui, chirurgie et micro-chirurgie permettent de redonner aux patients l'usage de leurs mains et de leurs pieds, par des greffes ligamentaires, et des interventions sur les nerfs – la lèpre s'attaque au système nerveux. Ainsi, pour certains patients, l'intervention et la rééducation post-opératoire constituent une deuxième naissance, effaçant les stigmates de la maladie, et leur permettant de réintégrer le monde du travail ou l'univers familial.

L'éradication de la lèpre : un combat sans fin

Depuis 1997, de plus en plus de cas sont diagnostiqués en Inde. Sans doute est-ce dû, non à une recrudescence de la maladie, mais à une meilleure surveillance des services d'hygiène et de santé dans le pays, et donc à un recensement plus efficace de la population atteinte. Pour les médecins œuvrant auprès des lépreux, l'éradication de la maladie est impossible, en raison des caractéristiques même de la maladie. Le temps d'incubation est très long, parfois jusqu'à vingt ans. Durant cette période, où la contamination est possible, peu de symptômes sont visibles. Ceux-ci commencent généralement par une perte de la sensibilité, mais ce symptôme justifie rarement une consultation, surtout dans une population pauvre pour laquelle l'accès aux soins ne constitue pas une démarche spontanée. Les traumatismes dus à cette perte de sensibilité (brûlures, blessures...), mal soignés provoquent infections et dans le pire des cas la gangrène. C'est souvent – malheureusement, pourrait-on dire – ce diagnostic tardif qui amène à soupçonner que la lèpre est déjà à l'œuvre depuis longtemps.

Lutter contre la lèpre aujourd'hui : les ONG en action en Inde et le reste du monde

Plusieurs organismes soutiennent la lutte contre la lèpre, et financent les soins chirurgicaux des patients guéris.

Liens

Reportage de la RTBF sur l'action Damien en Inde

Tout savoir sur la lèpre

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