Le point sur la maladie d'Alzheimer en France

Plus de 800 000 Français touchés aujourd'hui, 1,2 millions prévus pour 2020 ... La maladie d'Alzheimer est un véritable problème de santé publique.
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A l'occasion du coup d'envoi de la 2e édition du Train Alzheimer, le 21 septembre 2011, les professionnels impliqués dans la recherche et la prise en charge de la maladie d'Azheimer ont fait le point sur ce que l'on connait de cette maladie, sur les traitements et les recherches, et sur la prise en charge des malades et des aidants.

Qu'est ce que la maladie d'Alzheimer ?

Décrite pour la première fois en 1906 par le Docteur Alois Alzheimer, neurologue allemand, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives . En outre, elle s'accompagne fréquemment de troubles du comportement.

La maladie d’Alzheimer est associée à deux types de lésions dans le cerveau : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires. Ces plaques se forment entre les cellules nerveuses alors que la dégénérescence touche les neurones et conduit à leur mort. On sait aujourd’hui que c’est l’accumulation anormale de certaines molécules qui provoque ces lésions : le peptide bêta-amyloïde pour les plaques, et la protéine tau pour la dégénérescence.

Mais il y a encore des inconnues concernant les mécanismes de cette maladie, dont les lésions se développent pendant plusieurs décennies à bas bruit et qui, de surcroît, peuvent se retrouver au cours du vieillissement normal. Une hypothèse actuellement à l’étude – renforcée par l’observation de centaines de cerveaux de personnes décédées – est que dans la maladie d’Alzheimer la présence des plaques accélère le processus de dégénérescence. Résultat :le cerveau qui, normalement, met en place des phénomènes de compensation, ne peut plus faire face à cette destruction massive de neurones et les signes cliniques apparaissent.

On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…

La maladie d'Alzheimer en France

Selon les études épidémiologiques, plus de 800 000personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Etroitement liée au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années. D’ores et déjà, après 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés. Des chiffres qui font de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique. De plus, il est à noter qu'une partie de ces malades - entre 30 000 et 50 000 personnes - n’ont pas encore soixante ans … Car la maladie d’Alzheimer ne concerne pas seulement les personnes âgées!

Parmi les malades Alzheimer, 450 000 sont suivis médicalement, dont 225 000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection de longue durée. En outre, près de 165 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer sont recensés chaque année. Toutefois, à ce jour, cette maladie reste insuffisamment ou trop tardivement diagnostiquée : 50 % des patients ne sont pas diagnostiquéset, quand ils le sont, seulement 33 % des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46 % au stade intermédiaire et 73 % au stade avancé.

Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d’euros.

Les facteurs de risque

Parmi les facteurs de risque qui augmentent l’émergence de la maladie d’Alzheimer, on peut citer :

  • l’âge et le sexe (les femmes sont les plus touchées)
  • la dépression chronique
  • une courte scolarité, voire une courte période d’études ou d’apprentissage
  • les facteurs de risque cardiovasculaire : hypertension artérielle, diabète, excès de cholestérol…
  • un environnement pollué (tabac, pesticides…)

Les signes précurseurs qui doivent alerter

  • les pertes de mémoire répétées qui nuisent aux activités quotidiennes
  • la difficulté à exécuter des tâches ménagères du quotidien
  • les problèmes de langage (ne pas trouver le mot juste, le nom d'un objet ou d'une personne familière. Au début, il est remplacé par une périphrase ou par "truc" ou "machin")
  • la perte de repères dans l’espace et dans le temps
  • l’affaiblissement du jugement (enfiler trois chandails en plein été, utiliser une paire de lunettes à la place de la fourchette, une paire de ciseaux pour écrire…)
  • les difficultés face aux notions abstraites (difficultés à s’occuper de ses comptes et factures…)
  • les objets égarés
  • les changements d’humeur ou de comportement (sautes d'humeur ou de changement brutal de comportement)
  • le manque d’enthousiasme
  • les changements de personnalité
  • le manque d’initiative
  • la perte de poids

Diagnostic et traitement

Les signes précédemment listés doivent inciter le patient ou son entourage à consulter le médecin traitant qui pourra prescrire certains examens. Il proposera aussi, si nécessaire, une orientation vers une consultation mémoire, spécialisée et pluridisciplinaire, qui procèdera alors au diagnostic par des tests à la fois cliniques, psychologiques, par imagerie et biologie. Cette consultation permettra entre autre de confirmer ou non s’il s’agit d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Le diagnostic permettra ensuite d’établir un plan de soins, lui aussi pluridisciplinaire et immédiatement mis en oeuvre.

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif de cette maladie, mais certaines thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses peuvent diminuer les symptômes gênants et améliorer la vie quotidienne des malades.

On peut aussi prévenir ou corriger certains facteurs aggravants, telle que la dénutrition. En effet, 30 à 40% des malades Alzheimer perdent involontairement du poids, signe de dénutrition. L’alimentation est donc un point clé de la prise en charge du patient, encore trop souvent méconnu des aidants. Or, c’est un point essentiel pour lequel ces derniers peuvent s’impliquer de façon efficace.

Le Plan Alzheimer 2008-2012, destiné à mieux connaître, diagnostiquer et prendre en charge la maladie, prévoit également une dimension éthique dans la prise en charge des malades. “L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées”, soulignent les auteurs du Plan Alzheimer.

Les conséquences de cette maladie sur les aidants

Actuellement, 3 malades Alzheimer sur 5 sont à la charge de leur entourage. Selon l’association France Alzheimer, la seule association nationale reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la dépendance résultant de la maladie d'Alzheimer mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes. Ainsi l’aidant principal, le plus souvent issu de la famille, consacre-t-il entre 5 et 17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade. Conséquence : la moitié des aidants souffrent de troubles dépressifs. Dans un tel contexte, France Alzheimer rend régulièrement hommage aux aidants lors de la Journée mondiale Alzheimer (chaque 21 septembre). “Les pouvoirs publics doivent assurer aux aidants familiaux les moyens de vivre leur engagement dans les meilleures conditions possibles”, rappelle l’association.

Où en est la recherche ?

Actuellement, les principaux axes de recherche s’articulent autour des

thématiques suivantes :

  • Recherche épidémiologique : étude de cohorte Memento (recrutement et suivi d'une cohorte nationale de patients)…
  • Recherche fondamentale (mutation génétique et drosophiles, par exemple)
  • Recherche clinique : inflammation, immunologie, vasculaire…
  • Recherche médicamenteuse
  • Recherches environnementale, gérontologique, neurologique et biologique
  • Recherche en sciences sociales
  • Recherche technologiques pour une meilleure prise en charge au domicile ou à l’hôpital (domotique…)

Avec le perspective de 1,2 millions de Français touchés en 2020, la fondation IFRAD, dédiée à la recherche sur la maladie d'Alzheimer, considère que “face à ce véritable problème de santé publique, il y a urgence à trouver des solutions thérapeutiques”.

A suivre ...

Sources: Train Alzheimer , France Alzheimer , Plan Alzheimer , IFRAD , INSERM & INPES Medec 2008

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