Les Disability Studies ou le handicap autrement

Depuis une vingtaine d'années, un nouveau courant de pensée a vu le jour au sein de la recherche médicale sur les difficultés des personnes hancidapées.

Les Disability Studies forment un réseau transdisciplinaire international regroupant tous les professionnels s’intéressant aux problèmes pratiques dus au handicap.

Culture

Ce mouvement prône l’étude du handicap dans son contexte social, politique et culturel. Le médical n’est donc plus au centre des préoccupations. Selon les Disability Studies, le handicap naît d’une inadéquation entre une difficulté rencontrée à un moment T par une personne et une société mal adaptée. Autrement dit, la société génère le handicap.

Prendre le « problème » sous cet angle nous oblige à nous considérer, nous valides, comme une des causes du handicap. Le problème n’est plus simplement physique. Nous pouvons donc influencer le degré de difficultés des personnes dites handicapées.

Conséquences

A partir de ce moment-là, l’Etat et ses administrations deviennent des vecteurs de « guérison ». Ils peuvent apporter une aide précieuse en investissant dans l’amélioration du mobilier urbain, des infrastructures publiques…

De plus, les personnes handicapées ne sont plus présentées comme des poids morts dans notre société mais comme des experts possédant une expérience unique et un savoir-faire utile à tous. En effet, les stratégies d’adaptation développées par les personnes en situation de handicap peuvent également être réutilisées pour des valides se trouvant face à certaines difficultés. Ces dernières peuvent être dues à une incapacité passagère (maladie, accident, grossesse…) ou au simple vieillissement.

Programme d’étude

La Society for Disability Studies , fondée en 1986, est une des associations les plus actives du mouvement. Elle présente le programme des études du courant de pensée :

  • Le handicap se situe au carrefour entre sciences, sciences humaines et sciences sociales. Les études doivent donc être interdisciplinaires
  • Le handicap n’est plus présenté comme résultant uniquement d’une cause fonctionnelle. Il est le fruit de facteurs économiques, sociaux, politiques et culturels qui doivent être pris en compte
  • Les études doivent travailler à déstigmatiser le handicap. Autrement dit, communiquer mieux avec l’ensemble de la population afin de faire comprendre les raisons et les enjeux du handicap en le dédramatisant.
  • L’étude du handicap à travers l’histoire, les arts, la littérature, la politique et la culture doit permettre d’asseoir les idées développées par les Disability Studies dans un contexte historique et social.
  • Les chercheurs et étudiants handicapés sont les premiers acteurs du mouvement. Leurs travaux sont essentiels et doivent être prioritaires.

Critique

Si ce courant tend à prendre de l’ampleur, il soulève également de nombreuses critiques. L’une des plus importantes est le risque, à trop vouloir bien faire, de retourner le mouvement contre lui-même. C’est-à-dire qu’au lieu de fondre les personnes handicapées dans la société, les Disability Studies peuvent dévier vers une politique identitaire et placer les personnes en situation de handicap en porte-à-faux.

Implantation

Si les Disability Studies sont très actifs outre-Atlantique, ils peinent à s’implanter en France. Notre pays à un lourd passé psychanalytique. Le handicap, la maladie sont encore représentés comme résultant d’une cause fonctionnelle. Penser le handicap comme résultant de causes extérieures au corps et à l’esprit de la personne atteinte oblige le milieu médical français à abandonner l’un de ses plus chers paradigmes. Néanmoins, de plus en plus de chercheurs, médecins et universitaires français se penchent sur ces études et sur la véracité des solutions proposées.

Sources : Society for Disability Studies ; Center for Disability Studies