Loi du 11 février 2005: bilan d'associations d'autisme

Comment familles, professionnels proches du milieu de l'autisme et personnes atteintes de ce handicap perçoivent-elles l'application de cette loi?

Au bilan positif du gouvernement s’oppose celui dressé par les associations sur la situation vécue des personnes autistes aujourd’hui. Ce bilan a été, entre autre, mis en forme par l’association Autisme France puis repris par diverses associations œuvrant pour l’amélioration de la condition des autistes dans notre pays. Ce bilan est nettement plus contrasté et met essentiellement l’accent sur les points à améliorer et sur les articles de lois non respectées pour les autistes.

Ce droit bafoué des autistes avait déjà été mis en exergue en avril 2003 dans un document rédigé par Evelyne Friedel, avocate au barreau de Paris et publié dans la 16e lettre d’Autisme France.

Point par point, voici leurs principales revendications (entre parenthèse se trouve l’article de la loi du 11/02/2005 auquel la revendication fait écho):

Recherche

- une étude du handicap cognitif est nécessaire afin de parfaire la définition de l’autisme. (article 2)

Insertion

- une meilleur insertion des personnes autistes (enfants et adultes) en milieu ordinaire afin d’éviter le sur-handicap d’une dé-sociabilisassions. (article 3)

Information

- que soit incluse dans le carnet de santé une partie concernant le dépistage précoce et que toutes les personnes intervenant auprès de la petite enfance soient formées à l’autisme. (article 4)

Les adultes

- que le cas des adultes soit traité plus sérieusement. La majorité des autistes de plus de 20 ans sont soit à domicile sans prise en charge soit en hôpitaux psychiatriques. Il faut favoriser la création d’établissements spécifiques aux adultes et favoriser leur insertion dans le monde professionnel. (article 4)

Formation

- jusqu’à ce jour, la majorité des formations à l’autisme était proposée par les associations, il serait préférable qu’elles soient financées par la CNSA (Caisse Nationale de la Solidarité pour l’Autonomie). (article 4)

- que les professionnels soient formés à une définition correcte de l’autisme (encore souvent considérée comme une maladie). (article 4)

- que les services publiques, en accord avec la loi du 11 février 2005, financent une grande campagne de sensibilisation à l’autisme auprès du grand public. (article 4)

Diagnostic

-qu’un plan de soutien des familles soit mis en place lors de l’annonce du diagnostic de leur enfant. (article 4)

- qu’une action générale de diagnostique à grande échelle soit menée afin d’identifier les adultes non encore dépistés et que les médecins des MDPH soient formés à la CIM10, Classification Internationale des Maladies (mise en place en avril 2009 mais peu utilisée). (article 6)

Prise en charge médicale

- que l’accès aux soins soit amélioré pour les personnes autistes en tenant compte de leurs spécificités. (article 6)

- qu’un module sur l’autisme soit intégré au cursus médical et que les médecins respectent l’obligation d’actualiser leurs connaissances. (article 7)

- que les personnes autistes reçoivent une évaluation médicale afin de s’assurer qu’elles bénéficient des meilleurs soins possibles. (article 8)

Intégration

- que les personnes autistes soient mieux intégrées dans les écoles et en milieu professionnel et que les aides au titre de compensation du handicap soient plus ouvertes. Entre autre, que la loi prévoit les aides à domiciles et le personnel nécessaire à la prise en charge éducative. (articles 11 et 12)

- que l’article concernant l’insertion scolaire obligatoire soit respecté et que des AVS formées à l’autisme soient dépêchées auprès des enfants autistes afin de favoriser leur insertion. (article 19)

- que les parents soient réellement impliqués dans l’élaboration du projet pédagogique de leur enfant, que leur avis soit pris en compte et que le nombre d’aide nécessaires (AVS entre autre) soient mis en place. (article 21)

- que l’enfant puisse accéder à l’école de son quartier et non qu’il subisse un établissement imposé. (article 21)

- que les personnes autistes soient intégrées, dans la mesure du possible, en entreprise. (article 24)

- que l’Etat insert lui-même des personnes autistes dans la fonction publique. (article 36)

- que des ESAT (Etablissement et Service d’aide par le Travail), soient spécifiquement conçus pour les autistes et financés par l’Etat. (article 39)

- que la CNSA se penche sur le cas de l’autisme afin d’améliorer rapidement les conditions de prise en charge et de vie des personnes autistes. (article 57)

- que les psychologues et ergothérapeutes nécessaires à la rééducation des autistes soient pris en charge par l’assurance maladie. (article 63)

- que le personnel des MDPH soit formé à l’autisme afin d’assurer un suivi plus cohérent. (article 64)

- que l’article « amendement Creton » soit appliqué aux autistes et que des établissements soient réellement créés pour assurer un suivi sans rupture dans la prise en charge à l’âge adulte. (article 67)

Malgré les efforts effectués par l’Etat, le chantier autisme est tel en France, qu’il faudra de nombreuses années pour rattraper un retard accumulé au cours de ces dernières décennies. Ce désaccord entre le bilan de l’Etat et celui des associations est le reflet du sentiment d’abandon des familles par l’Etat. Le caractère très particulier de l’autisme entraine des difficultés dans l’application des lois mises en place pour les personnes handicapées. Le dernier plan Autisme prend fin dans huit mois. Dans un laps de temps si court, le gouvernement aura-t-il le pouvoir de respecter les objectifs qu'il s'était fixé?

Sur le même sujet