Trisomie 21: première cause de handicap mental en France

La trisomie reste en 2011 la première cause de handicap mental en France. Un trisomique peut aujourd'hui espérer pourtant vivre une vie presque normale.
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Une des maladies génétiques la plus fréquente aujourd’hui (un cas sur 700 nouveaux nés), la trisomie 21 fait encore peur. Pourtant, la prise en charge s’est nettement améliorée ces 30 dernières années.

De nombreuses associations prennent en charge les malades et leurs familles. Citons la Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes porteuses d’une trisomie 21 (Fait 21), Trisomie21 France, Trisomie21 départementale, Reflet 21, Valentin association.

Ces associations viennent en aide au jeune adulte notamment par des dispositifs d’accompagnement professionnel, des services de soins spécialisés à domicile pour une meilleure qualité de vie et l’accès à l’autonomie grâce à la possibilité de se sentir pleinement citoyen.

La trisomie 21: une affection génétique répandue

On compte actuellement en France 50 000 personnes atteintes. Alors que l’espérance de vie était de 20 ans il y a cinquante ans, elle dépasse aujourd’hui 60 ans. Une meilleure prise en charge éducative et un meilleur traitement des affections connexes y sont pour beaucoup.

Spécificités

La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. Un retard mental variable d’une personne à l’autre est la caractéristique principale de la maladie. Le QI ne dépasse guère plus de 50 dans beaucoup de cas. La marche n’est que rarement acquise avant 2 ans, et c’est tout le développement psychomoteur qui en est perturbé. Le langage et la parole surviennent tardivement et, dans la majorité des cas, après 3 ans.

L’enfant trisomique présente des particularités annexes. Conséquence d’un ralentissement de la croissance, il n’atteint le plus souvent pas plus de 1,60 mètres à l’âge adulte. Les pieds et les mains restent courts et trapus, le visage est arrondi avec un nez plat et des yeux en oblique. L’enfant trisomique est en général hypotonique. Près de la moitié d’entre eux présente une malformation cardiaque. Ils sont atteints beaucoup plus fréquemment que les autres de problèmes ORL et ophtalmologistes (myopie et hypermétropie).

Maladie génétique et prise en charge

Côté famille, la prise en charge doit être précoce et multidisciplinaire. Autant sur le plan médical, thérapeutique que social et éducatif. Dès le plus jeune âge, elle doit fait intervenir tout à la fois le psychologue, le kinésithérapeute, l’ophtalmologiste, le psychomotricien et l’équipe éducative.

Une scolarisation adaptée

La scolarisation de ces enfants reste le meilleur moyen de leur intégration sociale. Outre les institutions médico-éducatives, le système éducatif spécialisé français donne la possibilité au trisomique d’acquérir les apprentissages de base et les fondamentaux.

Jusqu’au CP, il lui est donc possible de suivre une scolarité dans une classe ordinaire. Puis, en primaire, les classes d’intégration scolaire (Clis) accueillent la majorité d’entre eux. Classes à l’effectif maximal de 12 élèves, aux capacités variées, l'enseignant spécialisé y est généralement assisté d’un assistant de vie scolaire, d’un infirmier ou d’un agent territorial spécialisé (Atsem). Les unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) prennent le relais au collège et lycée professionnel sur le même modèle entre intégration individuelle et collective.

Si, aujourd'hui, l'intégration dans les Clis et Ulis pose un problème délicat du fait d'un nombre de places limité et l'allongement des listes d'attente, il n'en n'est pas moins vrai que, ces dernières années, la tendance à l'intégration en milieu ordinaire avec réaménagements matériels et humains permettent une nouvelle approche.

Associations et solidarité: premier facteur d'intégration

Dans tous les cas, l’équipe pédagogique joue un rôle fondamental dans la possibilité de scolarisation de ces enfants. D’abord en classe, où le traitement de l’information est long et parcellaire; dans la cour de récréation ensuite, où les repères et modes de relations sont souvent flous; enfin, plus largement dans la vie de tous les jours où le trisomique est sujet à une fatigabilité marquée et peut présenter un repli autistique.

L'adulte aujourd'hui trisomique participe de plus en plus activement à la vie de la communauté grâce aux soutiens des nombreuses associations françaises. Si la qualité de vie des trisomiques s'est grandement améliorée aujourd'hui, si un trisomique peut en 2011 espérer vivre une vie normale, il n'en reste pas moins vrai que la dépendance affective restant grande, le soutien familial est fondamental.

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