14 février: journée de tous les cœurs

Le 14 février est célébrée la Saint-Valentin, la fête des amoureux. Mais c'est également la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
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En France, chaque année, de 6500 à 8000 enfants (près d’une naissance sur 100) naissent avec une malformation cardiaque. Première cause de mortalité infantile, les malformations cardiaques congénitales sont aussi les plus fréquentes des malformations.

Les cardiopathies congénitales, qu’est-ce que c’est?

Les cardiopathies congénitales sont des malformations du cœur survenant au cours de sa formation, pendant la vie intra-utérine. Le terme congénital (né avec) est à distinguer du terme héréditaire (transmis par les ascendants). Elles sont très diverses: de la simple anomalie bénigne qui n’affecte pas la croissance de l’enfant, à la malformation grave, incompatible avec la survie du nouveau-né.

150 000 personnes concernées

Actuellement, plus de 150 000 enfants et adultes, opérés ou non, vivent avec ces malformations, qui sont décelées soit durant la vie in utero par une échographie soit plus tardivement au cours d’une visite médicale de routine.

Personne n’est à l’abri d’une naissance d’un enfant cardiaque. Grâce aux progrès combinés de la médecine et de la chirurgie, 90% des patients survivent à l’âge adulte et la majorité peut mener une vie normale.

Une journée de sensibilisation utile

Depuis 1999, le 14 février est proclamé Congenital Heart Defect Awareness Day aux Etats-Unis et depuis quelques années en Europe.

La journée permet d’informer sur les cardiopathies congénitales : leur fréquence, les handicaps qu’elles peuvent générer, les moyens de les soigner.

Elle donne également la parole à ces malades qui souhaitent vivre comme les autres et sont pourtant confrontés à des difficultés.

Les nombreuses hospitalisations et interventions médicales posent des problèmes d’intégration. Il est difficile pour les parents de trouver un mode de garde. Durant la scolarisation, l’incompréhension des camarades ou des enseignants accentue le sentiment de différence. Ensuite, l’accès au monde du travail, à l’assurance, à l’emprunt, à la maternité est un parcours bien souvent semé d’embûches. Et la famille proche ressent souvent de l’isolement.

Ouvrir le dialogue sur ces problématiques peut sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques et les organismes sociaux afin qu'ils envisagent d'y apporter des solutions.

Une association nationale avec des antennes régionales

Pour venir en aide aux malades et à leurs proches, il existe une association nationale (l’association nationale des cardiaques congénitaux ou ANCC) dont les objectifs sont nombreux: soutien lors de difficultés médicales, sociales ou morales; défense des intérêts matériels et moraux en particulier devant les services publics; informations sur les droits relatifs aux handicaps et conseil pour l’intégration scolaire et professionnelle.

La structure soutient et aide la recherche, sensibilise les pouvoirs publics et les usagers aux cardiopathies congénitales et participe à la prévention des maladies cardiovasculaires (premières causes de mortalité en France).

Elle a également mis en place un service d’écoute, d’accueil et de soutien lors de l’annonce d’une cardiopathie et pour les interventions chirurgicales qui sont signalées.

Elle organise aussi des journées spécialisées sur des sujets médicaux, paramédicaux et sociaux.

Et enfin, elle a créé un site Internet et édite une revue trimestrielle intitulée A cœur ouvert .

Blogs et sites dédiés aux échanges sur les cardiopathies congénitales

- l’association nationale des cardiaques congénitaux: www.ancc.asso.fr

- l’association Heart and cœur: www.heartandcoeur.com

- le blog de Cécile Vergne Dit Dubuisson, une jeune femme atteinte d’une cardiopathie congénitale qui raconte son histoire et notamment son opération (avec le choix de l’intervention Ross qui consiste à faire une auto-transplantation de la valve pulmonaire à l’intérieur de l’aorte tout en recevant d’un donneur une valve pulmonaire afin de remplacer la sienne) : http:/interventionross.over-blog.com

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