Téléthon : Faites le 36 37 !

La 25e édition du Téléthon se déroulera sur les antennes de France Télévisions les 2 et 3 Décembre.
8

Comme chaque année Sophie Davant, Julien Courbet et de nombreux présentateurs se relayeront pour animer les 30 heures d’antenne.

Pour les 25 ans, l’humoriste Gad Elmaleh sera le parrain et aura pour défi de battre le record des promesses de dons de 2010 (84 076 371).

Raphaël, Ambassadeur

Raphaël, 7 ans a accepté d’être le porte-parole des enfants touchés comme lui par la maladie. Ce petit bonhomme est atteint d’une myopathie de Duchenne, c’est l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes mais aussi la plus dure à soigner car elle attaque tous les muscles. Depuis quelques mois, il participe à un essai thérapeutique d’en l’espoir de faire reculer la maladie.

La maman de Raphaël, Lumena, raconte : « A l’annonce du diagnostic, j’ai cru que tout s’effondrait autour de moi. Je ne voulais pas le voir grandir pour ne pas le voir malade. On vivait au jour le jour.» Lorsqu’en novembre dernier, les médecins proposent aux parents de Raphaël de l’intégrer dans un protocole d’essai thérapeutique sur sa maladie, l’espoir revient : « C’est une chance que nous avons et nous ne voulions pas la louper. C’est un sacrifice vu le temps qu’il faut y consacrer, mais il faut le faire, c’est un espoir réel et tangible. Maintenant, j’arrive à me projeter, j’arrive enfin à voir au-delà d’un an. S’il n’y avait pas les dons du Téléthon, il n’y aurait pas autant d’essais en cours et Raphaël n’aurait pas pu participer à cet essai.»

L’histoire du Téléthon

Lancé au Etats-Unis en 1966 par l’acteur Jerry Lewis, le Téléthon français ne devait au départ durer qu’une année. En partenariat avec la télévision française, il a été crée par l’AFM (Association Française contre les Myopathies) en 1987. Le succès a été immédiat puisqu’au départ le compteur électrique n’était prévu que pour 8 chiffres. Le neuvième a été peint à la main sur du bois. Depuis la réussite de la première émission, chaque année le public est invité à un pacte avec les scientifiques et prend un pari avec eux sur l’avenir.

Le principal mot d’ordre de l’AFM est solidarité et générosité. Lors des émissions, les malades témoignent, les scientifiques font le point sur la recherche et les soins.

La vie des malades a changé grâce au Téléthon, les avancées sur le plan médical sont des plus spectaculaires. L’espérance de vie pour les malades neuromusculaires a bien progressé et les soins plus adaptés.

Des avancées conséquentes

En 25 ans, 3 grandes révolutions ont permis de remporter de nombreuses victoires sur la maladie.

La révolution génétique a été la plus conséquente. Maintenant, on peut mettre un nom sur un diagnostic. Les familles peuvent avoir un bilan pré-natal, pré-implantatoire et peuvent désormais agrandir la fratrie.

La révolution sociale a changé, les citoyens participent à la recherche, les médecins et les chercheurs s’investissent au quotidien, les maladies rares font parler d’elles.

Et puis, les droits à la scolarité et à la compensation sont désormais inscrits dans les lois.

La révolution biothérapies c’est-à-dire la thérapie génique, pharmaco-génétique et cellules souches ont révolutionné la médecine. Les personnes souffrant de maladies rares du sang, du cerveau, de déficits immunitaires étaient condamnées alors que maintenant elles bénéficient des premiers résultats de la recherche.

Où vont les dons ?

L’AFM récolte 80 % des dons grâce au Téléthon. Ils sont dédiés à la communication pour faire progresser la recherche. Ils participent à la vie quotidienne et à la prise en charges médicale des malades.

La priorité de l’association est de sécuriser les programmes entrepris pour guérir les maladies rares. L’AFM doit gérer les risques de baisse de dons du Téléthon en mettant en place des réserves financières qu’elle place. Elle doit également diversifier ses ressources et développer le Téléthon.

L’association s’engage aussi sur la rigueur et la transparence des fonds. Des bénévoles et des experts indépendants font partis du conseil d’administration avec notamment des contrôles internes.

Source :

http://www.afm-telethon.fr/

Sur le même sujet