Téléthon: le témoignage d'un jeune myopathe

Téléthon: Anthony, 24 ans, a appris à accepter sa maladie, la myopathie, grâce à l'amour d'une femme.
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Anthony, jeune Niçois, était un oiseau sans ailes. Jusqu’au jour où une femme lui a donné la force de s’envoler. L’amour lui a apporté le courage d’accepter sa maladie, la myopathie.

«La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai jamais le regard!», s’exclame Anthony, 24 ans, atteint d'une myopathie dite "lente" depuis la naissance. Il est assis sur un fauteuil roulant électrique. Sur son visage s’affiche un sourire rempli d’espoir. Aujourd’hui, le jeune homme a appris à accepter sa maladie. Mais ça n’a pas toujours été le cas. Ce jeune Niçois n’a pas grandi entouré d’enfants comme lui. À l’école, il avait l’impression d’être un vilain petit canard au milieu d’un lac de cygnes: «Mes parents ne m’ont jamais scolarisé dans des écoles spécialisées. J’en souffrais beaucoup. À 15 ans, j’ai fait une tentative de suicide.» Anthony voyait ses camarades de classe marcher, courir, faire du sport. Il ressentait un véritable malaise.

Et le cauchemar ne s’est pas arrêté à l’école: «Malgré ma maîtrise en droit privé, je n'ai pas facilement réussi à trouver une place dans le monde du travail qui exige une force physique que je n'ai pas. Je ne peux pas effectuer des déplacements assez rapides. J’ai vraiment ressenti une sorte de discrimination.» Le jeune homme est resté un an sans travail après son diplôme. Lui, qui souhaitait être professeur de droit, s'est senti obligé d'abandonner. «Je pense que j'ai du mal à me faire embaucher quelque part parce que je ne suis pas un employé stable. J'ai plus de risque de mourir du jour au lendemain que quelqu'un d'autre.»

«Finalement, j’ai atterri à la mairie. J’occupe un poste d’employé. C’est le seul endroit où l’on veut de moi», explique le jeune homme avant de mettre un autre problème en avant: «Il y a encore quelques années, la plupart des moyens de transport étaient inaccessibles aux handicapés. Je trouve que la ville ne fait pas beaucoup de choses pour nous. Mais j’ai toujours eu la chance d’être bien entouré. Mes proches m’assurent les déplacements. On s’occupe de moi comme d’un nouveau-né!», ironise-t-il.

Myopathie et vie de couple

Vivre le grand amour quand on se déplace en chaise roulante, est-ce possible? «Oh oui!», affirme Anthony. «Même si je n’ai pas eu d’aventures comme tous les autres garçons, j’ai rencontré la femme de ma vie, il y a deux ans. Je n’ai eu qu’elle. On file le parfait amour. On s’aide à affronter les difficultés de notre handicap.» La petite amie d’Anthony souffre de la même maladie. Les deux tourtereaux se soutiennent dans les moments difficiles. Ils se comprennent et sont bien décidés à combattre la myopathie.

Anthony avoue que, sans elle, il aurait peut-être donné déjà fin à ses jours.

Célibataire, il avait l’impression de s’affaiblir de jour en jour. Ses problèmes respiratoires liés à la myopathie devenaient insupportables. «Je l’ai rencontré chez le kiné. Elle m’a redonné goût à la vie. Naturellement, nous ne pourrons jamais avoir d’enfants et nous avons conscience que la mort nous guette. Mais ensemble, nous découvrons d’autres bonheurs, très simples, comme celui de contempler un magnifique paysage», raconte l’employé de la mairie, en essayant d’attraper dans sa sacoche une petite colombe porte-clef que lui a offert sa moitié.

«Il y a une force dans notre couple qui nous pousse à ne pas baisser les bras. À deux, on va toujours plus vite et plus loin!»

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