Autisme en France: les enfants incompris

En France, la connaissance de l'autisme est encore vague et pleine de préjugés. Difficile alors de combattre un mal dont notre pays ne connaît pas les mots.
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Diagnostic trop tardif, manque de structure d’accueil… vivre avec un enfant autiste en 2011, c’est encore, pour trop de familles, le parcours du combattant. En France, de légers progrès ont été faits, il est vrai. Les psychiatres sont mieux informés, les psychologues sont spécialisés, les parents moins culpabilisés.

On a pris conscience de la nécessité de faire un diagnostic précoce pour pouvoir mettre en place, le plus rapidement possible, un accompagnement et une prise en charge adaptée. Mais le retard par rapport à nos voisins est encore trop important. Pour accompagner les enfants dans leur construction, certains pays ont proposé de nouvelles solutions. Les Anglo-saxons (Anglais, Belges, Américains) ont été les premiers à réagir en mettant en place des structures spécialisées. Les Italiens ont choisi d’intégrer de manière systématique les enfants autistes dans le milieu scolaire.

En France, la mise en place d’un tel dispositif est difficile. On en est encore à un conflit de personnes et de méthodes. Dans un pays pourtant réputé pour sa politique sociale, l’aide à l’handicap reste le talon d’Achille du système de santé. Les autistes sont oubliés, les parents délaissés.

Face à l’immobilisme de l’État, les familles se mobilisent au quotidien pour surmonter l’épreuve à laquelle ils se retrouvent confrontés et doivent choisir eux-mêmes, s'ils en ont les moyens, les bons intervenants et les bonnes méthodes. Un itinéraire semé d’embûches, un isolement permanent qui incite les parents à se rassembler, se mobiliser. Ils sont, à ce jour, les acteurs les plus dynamiques dans le petit monde du handicap.

Syndrome méconnu

La France et l’OMS (Organisation mondiale de la santé) parlent encore de «maladie» ou de «psychose» quand les professionnels mentionnent le terme «d’handicap» et de «trouble envahissant du développement». Apparenté à la schizophrénie ou honteusement comparé à la trisomie, les Français ne connaissent pas les caractéristiques de l’autisme.

Il est en fait un continuum de troubles qui partagent tous des caractéristiques communes mais qui se manifestent de manières très différentes au niveau individuel. Le développement du langage est très variable. De même que la sensibilité aux bruits, à la lumière, au toucher, à l’odeur ainsi qu’une sous-réaction à la douleur sont assez fréquents. Pour les professionnels, trois domaines caractérisent la condition autistique:

  • Altération des interactions sociales,
  • Difficultés de communication,
  • Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements.

Prise en charge compliquée

La France a longtemps sous-estimé l’importance de l’autisme et s’est laissée influencer par un modèle psychanalytique qui considérait les personnes atteintes d’autisme comme des malades mentaux. Dans les années 1990, de réelles difficultés de placement apparurent, et les enfants autistes se retrouvèrent dans des établissements non appropriés et sans prise en charge spécifique.

Aujourd’hui, divers types de prises en charge sont proposés : hôpitaux de jour, centres médicaux psychologiques… Mais il n’existe pas de structures d’accueil à la prise en charge précoce adaptée à chaque individu. "En matière d’autisme, ici, nous avons trente ans de retard", explique Héloïse Walrave, psychologue clinicienne spécialisée en Analyse appliquée du comportement. "J’ai passé deux mois aux Etats-Unis. Ce n’est pas comparable. Enormément de choses sont mises au service des professionnels pour soigner l’autisme. Des écoles spécialisées, qui forment des éducateurs, avec des services à domicile et un bon encadrement pour s’occuper des enfants. En France, il reste tout à faire, notamment un gros travail de formation».

Diagnostic, le point de départ

Pour les parents, le parcours du combattant commence dès le diagnostic. En général, les comportements caractéristiques n’émergent pas avant 18 ou 36 mois. De plus, la majorité des équipes médicales ne comprennent toujours pas l’enjeu que représente la coordination entre diagnostic et prise en charge.

Le diagnostic précoce d’autisme est un atout pour l’évolution ultérieure de l’enfant, à condition que l’on mette en place derrière un dispositif d’aide adaptée. Les études de suivi des enfants pris en charge précocement et de manière intensive ont montré une amélioration importante du rythme de développement, avec des gains substantiels au niveau du QI, des progrès au niveau du langage, des comportements sociaux significativement améliorés et une diminution des troubles autistiques. Grâce à l'intervention précoce et intensive, ces résultats sont obtenus dans la plupart des cas en un ou deux ans. La majorité des enfants pris en charge atteignent un niveau de langage fonctionnel à la fin de l'intervention. Le défi que doivent relever actuellement les chercheurs dans le domaine de l'autisme réside dans le développement et la validation de programmes d'intervention efficaces.

Un quotidien difficile pour les familles

«Mon cœur de maman saigne», raconte Marie-Céline sur un forum spécialisé. La visite d’une exposition avec son petit Guillaume n’a pas pu se terminer. Un enchaînement de petits événements a gâché l’après-midi. Comment expliquer aux gens que Guillaume est autiste? «Ce n’est pas marqué sur son front», précise la gardienne de l’exposition qui vient de gronder l’enfant. «Ce n'est pas parce que ce n'est pas écrit sur son front que c'est plus facile à gérer!», explique la maman. Le regard des autres est important. Au jour le jour, les parents doivent assumer leurs responsabilités et surtout s’investir. Beaucoup quittent leur travail ou se mettent à mi-temps. Avoir un enfant autiste, c’est un travail de tous les jours. Chaque progrès, chaque évolution, devient alors une vraie fête familiale.

Selon le témoignage des parents, il reste encore beaucoup à faire. Même les médecins de ville, les pédiatres, manquent de formations et d’informations. Et il faut souvent attendre des mois pour avoir un rendez-vous dans un centre spécialisé. Certains parents, épuisés, craquent ou abandonnent, le plus souvent dans le silence. En France, des milliers de drames se jouent dans l'ombre.

Sources

www.icapsy.fr

www.aba-france.com

www.autismefranco.ca

" Analyse du comportement appliquée à l'enfant et à l'adolescent ", Vinca Rivière, 2006, Septentrion

" Applied Behavior Analysis ", Cooper, Heron et Heward, 2007, Pearson Education

" Autisme et A.B.A.: une pédagogie du progrès ", Leaf et McEachin, 1999, Pearson Education

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